Endometriozes ieteicamā literatūra: pēdējās piecgades labākās grāmatas

Būt par endometriozes pacienti 21. gadsimtā - iespējams - ir krietni vieglāk kā jebkad agrāk. Veiktie pētījumi ir snieguši mums labāku izpratni par slimības būtību, un izrāvieni ārstēšanas metodēs un tehnoloģijās palīdzējuši speciālistiem gan diagnosticēt, gan ārstēt krietni ātrāk un efektīvāk. Arī pacientēm nesamā atbildība - izglītot sevi - ir krietni vienkāršāka šobrīd, kad informācijas resursi pieejami klikšķa attālumā. Tomēr laikā, kad no vienas puses ir ārsti, kas vēlas redzēt izglītotas pacientes, un no otras - simtiem forumu un steigā izlasītu komentāru - ir grūti orientēties lielajā informācijas apjomā. Diemžēl šajā sarakstā iekļautās grāmatas (pagaidām) pieejamas tikai angliski lasošajai auditorijai. Tomēr tās sniedz labu ieskatu tajā, kādā virzienā attīstās pasaules vēsmas endometriozē gan kā slimībā, ar kuru mācāmies sadzīvot, gan sociālā parādībā, kādu to padarījušas pacienšu aktivitātes visā pasaulē.

1. Stāstu apkopojums
FemTruth - Endometriosis Edition: A Collection of Stories From Courageous Women (Silvia Sidney Young, 2019)

Kā vēsta nosaukums, šajā izdevumā apkopoti drosmīgu sieviešu stāsti par viņu pieredzēto cīņā ar endometriozi. Katrs no šiem stāstiem ir tikai īss mirklis laikā no 2018. gada, sievietēm cīnoties ar skarbu un bieži pārprastu slimību, kas pēc aplēsēm skar katru desmito sievieti. Tas ir dzīvs pierādījums endometriozes pacienšu cīņai par taisnīgumu un pret cilvēktiesību pārkāpumiem.

 Izdevuma rašanos apraksta Silvia Young - publiciste un autore, arī pati būdama endometriozes slimniece: 

“Es uzaicināju sievietes iesūtīt savus pieredzes stāstus. Toreiz biju plānojusi tos tikai individuāli sagatavot publicēšanai platformā Medium. Taču, izlasot iesūtīto, es aptvēru, kāds spēks nāk no sieviešu savstarpējās dalīšanās pieredzē, un no tā uzplauka arī grāmata. Drosme, ar kādu mēs esam gatavas atminēties pagātnes traumas un dalīties ar tām publiski citu sieviešu labā, ir patiess apliecinājums neatlaidībai un kopīgai taisnīguma izjūtai. Kopā, daloties savā pieredzē, mēs varam rast patiesību un būvēt taisnīgāku nākotni nākamajām paaudzēm.”

Lasītāju komentāri:

• Bez nepieciešamības to izpaust rakstītajā skaļi, šajās lappusēs atklājas sabiedrības vienaldzība, misogīnija, noraidījums un apātija. Šī grāmata spilgti izgaismo netaisnību, ko piedzīvo tie, kas pazīstami ar endometriozi. Ienāciet šo sieviešu pasaulē - var atklāties, ka pēc grāmatas izlasīšanas attapsieties, aizstāvot pārmaiņas, par kurām šī sabiedrības grupa cīnās jau gadu desmitiem.
• Dusmas, vilšanās, skumjas - tik daudz emociju mani pārņēma, lasot šo grāmatu un apzinoties, ka sievietes dzīvo sāpēs un tiek ignorētas no daudzu mediķu puses pirms viņu sūdzības tiek uztvertas nopietni.

2. Alternatīva pieeja ārstēšanai
From Pain to Peace With Endo: Lessons Learned on the Road to Healing Endometriosis (Aubree Deimler, 2014)

Kā zināms, katras pacientes gadījums ir unikāls, un tāpat var atšķirties pacienšu izvēlētais ārstēšanas virziens. Lai gan rietumu medicīna ir pierādījusi sevi kā spēcīgu ieroci cīņā ar endometriozi, tikpat daudz piekritēju ir arī alternatīvās medicīnas pieejai vai abu apvienojumam. Viena no iecienītākajām grāmatām pacientēm, kas dod priekšroku dabiskākai ārstēšanai, ir autores, izaugsmes treneres un enerģētiskās dziednieces Aubree Deimler, arī endometriozes slimnieces, grāmata par mācībām, kas gūtas ceļā uz dzīšanu

“Tavam ķermenim ir apbrīnojamas spējas dziedēt sevi, tiekot pareizi pabarotam. Apgūsti sava ķermeņa dabisko dziedināšanas mehānismu mijiedarbību, lai radītu tam vidi, kas atvaira endometriozi un ar to saistītās problēmas:

• Iemācies, kā ēst, lai samazinātu iekaisumu savā ķermenī, un to, kāpēc vesela gremošanas sistēma ir galvenā;
• Saproti saistību starp saviem hormoniem un endometriozi;
• Noskaidro, kāpēc ir nepieciešams atbrīvot savu ķermeni un prātu no toksīniem;
• Iemācies atrast mieru un mīlestību savam ķermenim.”

Lasītāju komentāri:

• Autore, pateicoties tradicionālas medicīnas izglītības trūkumam, vienkāršā valodā izskaidro to, kā endometrioze iespaido vairāk kā tikai sievišķos orgānus, un velta laiku katrai orgānu sistēmai un tam, kā tie saistīti ar endometriozi. Tāpat viņa piedāvā risinājumus orgānu sistēmu ārstēšanai izmantojot alternatīvo medicīnu.

3. Dienasgrāmata pašizpētei
Endometriosis Pain Management Journal (Sophie Marissa, 2019)

Bez šaubām liela daļa mūsdienu sieviešu dod priekšroku lielajai sievietes veselībai veltītajai mobilo aplikāciju daudzveidībai, un vairums no mums ir izmēģinājušas vismaz vienu. Taču sievietēm, kas vēlas veltīt mazliet vairāk laika un domu savas slimības izzināšanai un pašsajūtas piefiksēšanai, dienasgrāmatu izstrādātāja Sophie Marissa izveidojusi žurnālu endometriozes sāpju vadīšanai.

Tas ir piemērots endometriozes pacientēm ar hroniskām sāpēm un atkārtotām sāpju epizodēm. Tas tiek piedāvāts kā pārdomāta dāvana kādai tuvai sievietei vai dāvana sev pašai, grāmata, kurā pierakstīt savas sajūtas, piefiksēt sāju izpausmes un ko izmantot kā instrumentu pašaprūpē. Dienasgrāmatā iekļautas sāpju un pašsajūtas izsekošanas lapas, kurās to īpašniece var veidot iknedēļas grafikus un ikdienas diagrammas, lai izpētītu, vai konkrēti punkti ikdienas režīmā ietekmē sāpju veidošanos. Tāpat dienasgrāmatas lappuses papildinātas ar iedvesmojošiem citātiem un ilustrācijām.

Dienasgrāmatā iekļauti pateicības pamudinājumi, kas var palīdzēt fokusēt domas no sliktām dienām uz lietām, kas sievieti viņas dzīvē dara pateicīgu, un tāpat arī meditācijas un apzinātības vingrinājumi pašaprūpei.

4. Romāns
Please Read This Leaflet Carefully: Keep This Leaflet. You May Need to Read It Again (Karen Havelin, 2019)

Norvēģu jaunās autores un tulkotājas Karen Havelin debijas romāns ir stāsts par sievieti, kuras ķermenis ir kļuvis par tās ienaidnieku. Lasītājam dota iespēja iepazīt romāna varoni Lauru, kura strādā un rūpējas par savu meitu, vienlaikus cīnoties ar sāpēm un savu neredzamo slimību - endometriozi. Stāstam atkāpjoties pagātnē, mēs iepazīstam Lauras jaunākas un veselākas versijas, un atklājam sievietes nepagurstošos centienus atgūt kontroli pār savu identitāti, slimību un konfliktējošajām prasībām no ārstu, draugu, mīļoto un ģimenes puses. Karen Havelin debijas romāns ietērpj ikdienišķas dzīves ainas saistošā un drūmi komiskā romānā par pieaugšanu, mīlestības līkločiem un dzīvi trauslā ķermenī. Tas ir griezīgi humoristisks un vienlaikus caurredzošs stāsts par intīmu izrēķināšanos ar saviem iekšējiem dēmoniem un par ikdienas dzīves nedrošību, atklāts caur sievišķīgu skatījumu.

“Romāns, kas lasāms kā labākie memuāri - kas lasītāju ievelk sevī un maina tā redzējumu par attiecībām.” - The Guardian

“Skaidri saredzama atklāsme par to, kā sieviešu veselības jautājumi reti tiek uztverti nopietni, gudri atšķetinot sievietes psihi.” - The Paris Review

“Vienlaikus dziļš un smalkjūtīgi sarakstīts, Havelinas drosmīgi veidotais sievietes reproduktīvo pārdzīvojumu portrets atklāj sevi kā skaisti novērots pieaugšanas stāsts vairāku kontinentu ietvarā. Šī grāmata paliks ar tevi vēl ilgi pēc tās izlasīšanas.” - Iris Martin Cohen

Lasītāju komentāri:

• Ja tavu tuvinieku lokā ir kāds, kas sadzīvo ar hronisku slimību, šī grāmata ir obligātā lasāmviela. Pēc tās izlasīšanas tu sapratīsi tuvinieka sāpes pavisam jaunā līmenī.
• Romāns lika aizdomāties par daudz ko - citu sāpēm, par to, kādas sāpes atzīst sabiedrība, par invaliditāti, sāpju neredzamību, mentālo veselību un ieklausīšanos citos.

5. Pavārgrāmata
The Endometriosis Health and Diet Program: Get Your Life Back (Andrew Cook, Danielle Cook, 2016)

Šī grāmata no pasaules vadošajiem endometriozes speciālistiem ir guvusi plašu atzinību ar to, ka sevī iekļauj ne tikai ēdienu receptes, bet visaptverošu informāciju par dzīvesveida maiņu pašsajūtas uzlabošanai. Tā sola atšķetināt mītus, kas radušies par un ap endometriozi, un piedāvāt zinātnē balstītas rekomendācijas, kuras ir viegli saprotamas un pielāgojamas sev - rekomendācijas, kas pievēršas problēmas pamatrisināšanai, nevis tikai simptomu kliedēšanai.

Grāmatā iekļautais plāns sadalīts trīs daļās:

1. daļa sniedz pamata informāciju par endometriozi, to veicinošajiem faktoriem un standarta medicīnas piedāvājumu endometriozes ārstēšanā. Tā izskaidro endometriozes medicīnisko pusi un to, kā slimību ietekmē mūsu dzīvesveida izvēles, atbildot uz dažādiem “kāpēc” šīs slimības sakarā.

2. daļa satur integrējošu dzīvesveida plānu, kas veidots, lai palīdzētu kontrolēt un potenciāli palēnināt endometriozes progresu ķermenī. Tas iemācīs stiprināt savu ķermeni un optimizēt veselību caur detoksifikāciju un stresa samazināšanu, efektīviem vingrinājumiem un noderīgiem uztura bagātinātājiem.

3. daļas galvenais uzsvars ir uz ēdienu un tā ietekmi uz endometriozi. Autori ir izstrādājuši zinātniskos pētījumos balstītu diētu, kas pievēršas tieši tiem faktoriem, kas saistīti ar slimības attīstīšanos. Diēta palīdzēs samazināt iekaisuma procesus, optimizēt vielmaiņu un nostiprināt imūnsistēmu, kā arī veicināt enerģiju. Tās piedāvājumā ir 100 garšīgas un vienkārši pagatavojamas receptes.

Lasītāju komentāri:

• Šī grāmata ir atbilstoša jaunākajiem pētījumiem un ir neticami informatīva, jo to sarakstījuši jomas speciālisti. Es novērtēju to, ka tā pievēršas lielajam izplatītās masu informācijas apjomam, un runā par ar endometriozi saistītām diagnozēm un dzīves faktoriem, kas ietekmē sāpes un slimības epizožu pastiprināšanos.

6. Ceļvedis
The Endo Patient's Survival Guide: A Patient's Guide to Endometriosis & Chronic Pelvic Pain (Andrew Cook, Libby Hopton, Danielle Cook, 2015)

Lai gan lielu pienesumu šīs rokasgrāmatas tapšanā nesuši jau augstāk minētās diētas un dzīvesveida grāmatas autori, par tās, iespējams, lielāko ieguvumu jāmin pacientu tiesību aktīvistes, pētnieces un vairāku Facebook endometriozes forumu veidotājas Libby Hopton pievienotā vērtība. Šis izdevums tiek piedāvāts kā pacientes būtiskākais kompanjons, mācoties sadzīvot ar savu slimību un izprast to - no palīdzības meklēšanas līdz labas pašsajūtas sasniegšanai.

Grāmata sola atbildes uz šiem un vēl citiem jautājumiem:

Vai manas sāpes ir normālas, un kā meklēt palīdzību? Ko man darīt, kad ir sāpju uzliesmojums? Kā es varu veikt izglītotus lēmumus par savu veselību? Kā lai es pārtraucu neefektīvas ārstēšanas apburto loku? Kas citiem būtu jāzina par manu saslimšanu? Vai to var izārstēt? Vai manus simptomus rada endometrioze? Kādi varētu būt citi sāpju iemesli? Kāda veida ārstēšana ir pieejama un cik efektīva tā ir?

Lasītāju komentāri:

• Šis ir labākais iespējamais resurss īpaši jaunākām vai nesen diagnozi saņēmušām pacientēm. Tajā iekļautā informācija ir kodolīga, precīza, viegli lasāma un piesātināta, vienlaikus spējot nepalikt pārāk nomācoša.

7. Ārsta viedoklis
The Doctor Will See You Now: Recognizing and Treating Endometriosis (Tamer Seckin, 2016)

Vidējā endometriozes paciente ir 27 gadus veca vēl pirms diagnozes saņemšanas. Tas ir viens no trīs galvenajiem sievietes neauglības iemesliem. Tās radītās sāpes var ietekmēt sievietes karjeru, sociālo dzīvi, attiecības, seksuālo aktivitāti, miegu un uzturu. Tā nav pilnībā izārstējama, bet tā ir labi apārstējama. Diemžēl tā reti tiek ārstēta laicīgi (ja vispār) nepareizu diagnožu dēļ un/vai medicīnas personāla robiem izglītībā.

Šī grāmata dod cerību ikvienam cilvēkam, kuri ir saistīti ar endometriozi - iekļaujot katru sievieti un jaunu meiteni, kam tā ir, citas sievietes un vīriešus viņu dzīvēs - mātes, tēvus, vīrus, bērnus, un draugus, kuri zina, ka kaut kas nav tā kā vajadzētu būt, taču nezina, kas tas ir, un ko darīt sava tuvinieces labā. Grāmata ir sarakstīta tā, lai ikviens, kas to lasa, spētu iejuties un saprast, taču tā ir noderīga arī ārstiem ar labajiem nodomiem, taču iztrūkumu zināšanās par to, kā endometriozi diagnosticēt vai ārstēt. Tā ir domāta visām sievietēm, kas apņēmušās darīt pasaulei zināmu ikvienu endometriozes stāstu - no 13-gadīgās meitenes, kurai tiek teikts, ka “šīs sāpes ir daļa no kļūšanas par sievieti” līdz sievietei, kas saņēmusi nepareizas diagnozes gadu desmitiem ilgi un zina, ka nav viena. “Jā, viņas sāpes ir īstas. Nē, viņa nav jukusi. Jā, cerība pastāv.”

Grāmatas autors, endometriozes speciālists un laparoskopijas ķirurgs Tamer Seckin, ir viens no vadošajiem endometriozes speciālistiem un endometriozes centra vadītājs.

Lasītāju komentāri:

• Kas attiecas uz operāciju iespējām, jūs bieži sapratīsiet, ka ārsti, kas piedāvā jums laparoskopiju, piedāvā to ar lāzeri (piededzināšanu). Šī, draugi, ir grāmatas visnozīmīgākā daļa - man līdz šim nebūtu bijis ne prātā uzdot jautājumus par citām ķirurģijas tehnikām. Kāpēc gan, vai ne? Ārsti taču zin labāk...
• Lieliska grāmata tiem, kas vēl tikai sāk endometriozes padziļinātu izpēti - es uzzināju daudz kā jauna.

8. Pētnieciskais stāsts
Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick (Maya Dusenbery, 2018)

Autore un publiciste Maya Dusenbery ir apkopojusi zinātniskus un socioloģiskus pētījumus, intervijas ar ārstiem un pētniekiem un personīgus stāstus no sievietēm, lai piedāvātu pirmo visaptverošo, padziļināto ieskatu par to, kā seksisms medicīnā apdraud arī 21. gadsimta sievietes.

Grāmata atklāj dziļas, sistēmiskas problēmas medicīnas sistēmā, kas joprojām ignorē un normalizē sieviešu sūdzības. Sieviešu, kuras atraida no neatliekamās palīdzības ar infarktu un recepti antidepresantiem, sieviešu, kuru cīņu ar autoimūnām saslimšanām gadiem ilgi apzīmogo ar “hroniskas hipohondriķa sūdzības”, un vēl un vēl. Endometriozes pacientēm gadu desmitiem ilgi ir teikts, ka tā ir tikai pārspīlēta reakcija uz “normāliem” menstruāliem krampjiem, kamēr citām ir piekabinātas nepamatotas diagnozes, kas ir tālu no patiesības. Tāpat grāmatas lappusēs atklājas tas, kā sievietes cieš no ievērojami lielākas medicīniskās sabiedrības neinformētības par sievietes skarošām slimībām un neticību viņu sūdzībām. Arī zinātniskā sabiedrība gadiem ilgi ignorējusi pētījumu ietekmējošos faktorus un pievērsusi mazu uzmanību bioloģiskajām dzimumu atšķirībām sākot no zāļu vielmaiņas līdz slimību faktoriem. Tikmēr ilgstoša sieviešu sūdzību saistīšana ar vēsturisko diagnozi “histērija” atbalsojas pat mūsdienās…

Lasītāju komentāri:

• Atklāti sakot, ir emocionāli grūti, pat sāpīgi lasīt kaut ko, kas tik lielā mērā rezonē ar to, ko es pati un daudzas man zināmas sievietes ir piedzīvojušas ārsta kabinetā un plašākā sabiedrībā…
• Pamatīga un uzticami veikta izpēte, šī grāmata būtu obligāti izlasāma ikvienam, kas saistīts ar veselības industriju, studentiem, medmāsām, sabiedrības veselības speciālistiem, ārstiem un citiem, lai apzinātos un saprastu problēmu, kuru šie profesionāļi palīdz radīt.

127 komentāri - Endometriozes ieteicamā literatūra: pēdējās piecgades labākās grāmatas

Komentēt